Mistério doença devasta o norte da Uganda.
Pader DISTRITO, Uganda |
(Reuters) - Quase todas as manhãs, Michael Odongkara leva a filha Nancy Lamwaka fora e amarra o tornozelo a uma mangueira.
Não é algo que ele gosta de fazer. Mas a doença que dá as apreensões de 12-year-old violentos diminuiu tanto sua capacidade mental que ela já não fala e, muitas vezes divagar. Certa vez, ela se perdeu no mato por três dias.
"Dói-me tanto para amarrar a minha filha a uma árvore ... mas porque eu quero salvar a vida dela, eu sou forçado a. Eu não quero que ela (obter) solto e morrer em um incêndio, ou a pé e se perder no mato, ou mesmo afogar nos pântanos próximos ", disse ele.
Lamwaka sofre de síndrome acenando, uma doença de origem desconhecida e sem cura conhecida, que Uganda estimativa autoridades afeta mais de 3.000 crianças no país.
Nomeado após sua apreensão, como episódios de balanço da cabeça, a doença, que afeta principalmente crianças entre cinco e 15 anos, já matou mais de 200 crianças em Uganda nos últimos três anos. Milhares de crianças no sul do Sudão também estão doentes.
Como as crises são muitas vezes desencadeada por alimentos, as crianças que têm síndrome balançando-se desnutridos e mentalmente e fisicamente atrofiado.
"Há um efeito geral no seu sistema neurológico na medida em que algum pode ser prejudicada na visão, comer e até mesmo simples reconhecimento de seu ambiente imediato," disse o Dr. Emmanuel Tenywa, um conselheiro país no controle de doenças da Organização Mundial de Saúde ( OMS), em Uganda.
Como seu pai assistiu impotente debaixo de uma árvore próxima, Lamwaka gritou e começou a convulsionar. Saliva fluíram de sua boca e seu corpo todo tremeu por alguns minutos até que ela finalmente ficou mole na poeira. Lamwaka teve episódios como este até cinco vezes por dia durante os últimos oito anos, e sua saúde deteriorou.
"Quando ela estava falando que ela iria pedir comida", disse ele. "Hoje em dia ela só se estende a mão pedindo para ela."
Por que isso acontece?
Concordando síndrome foi documentada pela primeira vez na Tanzânia em 1962. Cinquenta anos depois, os pesquisadores ainda não sabem o que é.
"Temos uma longa lista de coisas que não estão causando doença balançando a cabeça. Nós ainda não tem uma causa definitiva", disse o Dr. Scott Dowell, diretor da divisão de detecção global de doenças e resposta de emergência dos Centers for Disease Control ( CDC).
Funcionários do Atlanta, Estado da Georgia, CDC estavam em Uganda durante nove dias em fevereiro, a última das três viagens para investigar a doença.
"Temos excluída, através de nossos estudos de campo e nossa testes de laboratório, mais de três diferentes causas hipotéticas, incluindo ... 18 famílias de vírus, com centenas de membros", disse Dowell.
É uma situação relativamente rara para o CDC para a; de 600 surtos de doenças investigadas pela divisão da organização de detecção da doença global, apenas seis não são resolvidas.
Embora eles não têm nenhuma razão para acreditar que a doença vai se espalhar, os pesquisadores nunca pode estar certo. Dowell cita "doença do emagrecimento", que surgiu na África Ocidental na década de 1980 e acabou por ser o início da AIDS.
Possíveis pistas
Os pesquisadores têm algumas pistas: uma é uma possível ligação com o parasita da mosca-borne preto que causa cegueira do rio, ou a oncocercose.
"Todos esses casos são relatados em áreas onde há a oncocercose, por isso, fortemente acho que há uma relação entre os dois", disse Dr. Tenywa da OMS.
Investigadores dizem que pretendem fazer os testes genéticos em amostras de pele colhidas de crianças para tentar estabelecer uma ligação.
"Nas próximas semanas nós antecipamos a aprender muito mais sobre se esta é uma variante da oncocercose ou se poderia ser algum outro tipo de parasita que se parece com a oncocercose", disse Dowell do CDC.
Os pesquisadores também observaram uma deficiência de vitamina B6 nas populações onde a doença é prevalente.
Enquanto a causa da doença permanece desconhecida, as autoridades estão se concentrando em tratar seus sintomas. Pesquisadores do CDC se reuniu com autoridades de saúde de Uganda para discutir como um julgamento de tratamentos iria funcionar.
O julgamento, que poderia começar já em Maio, vai testar dois tipos de anti-convulsivos, assim como suplementos de vitamina B6. Algumas crianças afetadas já estão no anti-epilépticos, com variados graus de sucesso.
"Eu acho que todo mundo está de acordo que, nesta fase, seria bom ter uma idéia muito melhor sobre quais os tratamentos estão funcionando e se algum deles são prejudiciais", disse Dowell.
Investigadores dizem que eles esperam ter um protocolo para o julgamento, que irá incluir 80 crianças, pronto para submeter à aprovação ética em Uganda e Estados Unidos em um par de semanas.
AMARGURA
Mas para aqueles que vivem com a doença e seus efeitos, tudo parece estar se movendo muito lentamente. Em Uganda, a frustração sobre a resposta do governo está crescendo.
"As pessoas são muito amargo e eles acham que o governo os abandonou", disse Martin Ojara, coordenador do conselho local para o Acholi sub-região em Uganda, que é onde a doença está concentrada.
Embora o governo anunciou recentemente um plano para estabelecer centros de tratamento e trazer trabalhadores de saúde para tratar a doença, alguns dizem que é demasiado pouco, demasiado tarde.
A pedido do Ministério da Saúde para 3,8 mil milhões de xelins ugandenses (cerca de US $ 1,5 milhões) para combater a doença não foi incluído no orçamento suplementar, recentemente apresentado ao parlamento para aprovação. O Ministério das Finanças, que disse que o pedido estava atrasado, instruiu as autoridades de saúde para realocar recursos de seu orçamento em vigor até que o orçamento suplementar seguinte.
"É muito triste", disse Beatrice Anywar, um membro da oposição do parlamento para uma das áreas mais afetadas. "Isso mostra como o governo realmente não se importa."
O governo mantém vem buscando a causa eo tratamento para a doença desde que apareceu pela primeira vez.
"Houve uma série de tentativas, a partir de 2009 até à data, para obter o enigma desta situação respondeu - o que é o problema e como ele pode ser abordado", Musa Ecweru, o ministro de Estado para a preparação para desastres e resposta de emergência em escritório do primeiro-ministro, disse a jornalistas no início de março.
"Todo mundo sabe que o governo não tem apenas dobrado suas mãos. Ele tem feito tudo o que preciso para ter certeza que ele vai (ficar) no topo desta situação", disse ele.
Anywar e outros pediram que a área a ser declarada zona de desastre - em algumas aldeias em seu distrito, quase toda família tem um filho com doença balançando e algumas famílias ainda têm vários, disse ela.
"As crianças (a doença), que estão em idade escolar não podem ir à escola e não têm futuro", disse Anywar. "A segurança alimentar é um problema porque esses pais não são produtivas.
"Os pais dessas crianças doentes estão traumatizados por uma doença desconhecida e literalmente perderam a esperança."
ON FIRE
Crianças com síndrome de assentindo são propensos a acidentes, como afogamento e queimando por causa de deficiência mental, e muitas das mortes pela doença são o resultado dessas causas secundárias.
Desde que ela contraiu a doença, Lamwaka teve muitos incidentes. Seu corpo é coberto de hematomas da queda e há-primas, feridas rosa em suas mãos a partir de quando ela caiu no fogo recentemente, quando ambos os pais estavam fora.
"Ela não sabe que ela está pegando fogo, que ela está queimando até que alguém vem e leva-la longe do fogo", disse o pai.
Ele admite que parou de levá-la ao médico.
"Mesmo que eles nos dão drogas, eu não tenho certeza se as drogas vai ajudar", disse Odongkara.
Sentado à sombra próxima é sua mãe, Jujupina Ataro, 72. Ela tem três netos com a doença e passa seu tempo de banho e alimentá-los, e até mesmo a limpeza de suas faces, uma vez que não pode mais usar o banheiro por si mesmos.
Ela disse que muitos de seus vizinhos e amigos também têm filhos com a doença.
"Eu conheço muitos nesta área. Se um médico viria você ver quantas pessoas iria transformar-se ... é incontável", disse ela. "É como se a geração é exterminada."
(Reportagem de Sonya Hepinstall )
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